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La mission Leonetti sur la fin de vie a "accouché d'une souris avortée"
Mardi, la mission Leonetti rend son rapport d'évaluation sur la loi adoptée le 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Après en avoir proposé les principales recommandations en exclusivité vendredi 26, lepoint.fr a recueilli la réaction de Jean-Luc Romero, ancien député UMP, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et celle de Gilles Antonowicz, ancien avocat de Chantal Sébire, sur les principales recommandations de la mission. Tous deux regrettent leur portée limitée.
L e congé d'accompagnement de 15 jours pour une personne proche du mourant.
Jean-Luc Roméro : C'est une des propositions que j'avais faites dans mon intervention devant la mission Leonetti. Personne ne l'avait faite avant moi. C'est le seul moment où j'ai eu l'impression qu'une proposition intéressait monsieur Leonetti. Et il a répété cinquante fois depuis des semaines qu'il la reprendrait à son compte.
Gilles Antonowicz : C'est une mesure qui existe en Belgique depuis 1997 (où l'euthanasie est légalisée, NDLR) et pour une durée d'un mois. C'est vous dire la timidité de la mesure.
Préciser les modalités d'application des arrêts de traitement de survie pour un meilleur recours à la "sédation terminale".
J.-L. R. : La sédation palliative terminale (pouvant aller jusqu'à l'emploi de produits sédatifs comme les anxiolytiques, opiacés, neuroleptiques, barbituriques, anesthésiques, NDLR) existe déjà. Je pensais que la mission proposerait que le mandataire des personnes qui n'ont plus leur conscience puisse enclencher une procédure collective pour une sédation terminale et obliger les médecins à suivre leur avis. Or, il n'y a rien là-dessus. Aujourd'hui, dans la loi, ce sont toujours les médecins qui décident sur la fin de vie quand une personne est inconsciente. La loi Leonetti a été rédigée pour les médecins, mais le patient et la famille ont été oubliés.
G. A . : C'est absolument indispensable. Mais la meilleure façon de préciser les choses serait d'appeler la "sédation terminale" par son nom. C'est une euthanasie encadrée par une certaine procédure. En plaçant la personne dans le coma artificiel ou en supprimant l'alimentation artificielle, on la conduit en effet lentement vers la mort. La difficulté est celle de l'emploi de sédatifs. En France, ils ne sont autorisés que pour soulager les souffrances : un médecin n'est pas autorisé à en donner à une dose qui abrège la vie. En revanche, la loi Leonetti permet d'en prescrire dans la mesure où ils soulagent les souffrances, mais à des doses qui pourraient avoir pour effet secondaire d'entraîner la mort. Cela met les médecins dans une situation impossible : l'euthanasie n'est pas interdite, mais elle n'est pas non plus autorisée. Il faut clarifier l'emploi des sédatifs et permettre aux médecins de les utiliser dans certains cas pour endormir la personne à sa demande en 24 heures ou même en deux heures ! Pas plus tard que jeudi dernier, une personne qui était dans un état végétatif chronique irréversible depuis plus de quatre ans est décédée dans le cadre de la loi Leonetti. Quand on a décidé de lui enlever l'alimentation artificielle, elle a mis 12 jours pour mourir ! Pour la famille, c'est absolument épouvantable.
Créer dans chaque département un poste de médecin référent spécialisé en soins palliatifs
J.-L. R. : C'est de la poudre aux yeux. Il y a à peine 15 % des gens qui accèdent aux soins palliatifs. Qu'on permette au moins à chacun d'accéder à ces soins ! On va doubler les crédits, on va doubler les places, mais au final, cela fera toujours 70 % des gens qui n'auront pas accès aux unités de soins palliatifs. C'est une mesure de plus, mais ça ne permettra pas aux gens d'avoir des fins de vie moins douloureuses.
G. A . : Je trouve que c'est une très bonne mesure.
Créer un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie
J.-L. R. : On attendait tous l'observatoire des pratiques médicales de la fin de vie. Mais comme il n'y a aucune autre avancée, cet observatoire va se résumer à être une structure pour observer les gens mourir. Cela va seulement permettre de se rendre compte qu'il y a des fins de vie douloureuses ! De toute façon, on n'aura aucune réponse à donner aux gens si ce n'est de renvoyer à une loi qui permet seulement la sédation palliative terminale. Comme si c'était la panacée et la seule solution. Par ailleurs, je doute de la composition d'un tel observatoire.
On se dit qu'après l'affaire Sébire, on a voulu créer une commission dans le cadre de l'émotion : je prédisais qu'elle allait accoucher d'une souris... Si on en reste aux propositions que révèle lepoint.fr, elle accouche d'une souris avortée ! À l'ADMD, on aurait voulu une loi qui permette l'euthanasie active et le suicide assisté comme en Belgique pour des personnes qui sont en fin de vie ou pour des personnes qui sont dans une situation de vie insupportable, comme c'était le cas de Vincent Humbert, dont le corps était devenu une prison. Évidemment, ce n'est pas pour permettre n'importe quoi. Ce n'est pas destiné à une personne déprimée qui voudrait se faire aider par la société à se suicider.
G. A . : C'est une bonne mesure. L'observatoire permettra de quantifier le nombre de cas de fin de vie difficile qu'il y a en France. Il permettra de faire évoluer la situation, d'aller plus loin si nécessaire. Mais il faut veiller à ce que ça ne devienne pas une usine à gaz. L'utilité de l'observatoire de la fin de vie dépendra de la qualité des personnes qui seront appelées à siéger.
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Gilles Antonowicz : C'est une mesure qui existe en Belgique depuis 1997 (où l'euthanasie est légalisée, NDLR) et pour une durée d'un mois. C'est vous dire la timidité de la mesure.
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J.-L. R. : La sédation palliative terminale (pouvant aller jusqu'à l'emploi de produits sédatifs comme les anxiolytiques, opiacés, neuroleptiques, barbituriques, anesthésiques, NDLR) existe déjà. Je pensais que la mission proposerait que le mandataire des personnes qui n'ont plus leur conscience puisse enclencher une procédure collective pour une sédation terminale et obliger les médecins à suivre leur avis. Or, il n'y a rien là-dessus. Aujourd'hui, dans la loi, ce sont toujours les médecins qui décident sur la fin de vie quand une personne est inconsciente. La loi Leonetti a été rédigée pour les médecins, mais le patient et la famille ont été oubliés.
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Créer dans chaque département un poste de médecin référent spécialisé en soins palliatifs
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G. A . : Je trouve que c'est une très bonne mesure.
Créer un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie
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On se dit qu'après l'affaire Sébire, on a voulu créer une commission dans le cadre de l'émotion : je prédisais qu'elle allait accoucher d'une souris... Si on en reste aux propositions que révèle lepoint.fr, elle accouche d'une souris avortée ! À l'ADMD, on aurait voulu une loi qui permette l'euthanasie active et le suicide assisté comme en Belgique pour des personnes qui sont en fin de vie ou pour des personnes qui sont dans une situation de vie insupportable, comme c'était le cas de Vincent Humbert, dont le corps était devenu une prison. Évidemment, ce n'est pas pour permettre n'importe quoi. Ce n'est pas destiné à une personne déprimée qui voudrait se faire aider par la société à se suicider.
G. A . : C'est une bonne mesure. L'observatoire permettra de quantifier le nombre de cas de fin de vie difficile qu'il y a en France. Il permettra de faire évoluer la situation, d'aller plus loin si nécessaire. Mais il faut veiller à ce que ça ne devienne pas une usine à gaz. L'utilité de l'observatoire de la fin de vie dépendra de la qualité des personnes qui seront appelées à siéger.
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